Açık

SMA hastası Demir Ali’ye ‘Umut dükkan’lı destek

ORDU’da yaşayan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki Demir Ali Bayraktar için Trabzon’daki akrabaları, açtıkları ‘umut dükkanı’nda …
Gündem - Kasım 2, 2020 13:36 A A

ORDU’da yaşayan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki Demir Ali Bayraktar için Trabzon‘daki akrabaları, açtıkları ‘umut dükkanı’nda el emeği ürünleri satarak, kampanyaya destek oluyor. ABD’deki gen tedavisi için 2,1 milyon euro gereken Demir Ali‘nin dedesi Köksal Bayraktar, “Kendimize bir hedef belirledik. 2 ay içinde, Allah’ın izniyle bu hedefe ulaşıp, Demir Ali’yi Amerika’ya uçuracağız” dedi.

SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalık ile mücadele eden Demir Ali Bayraktar’ın gen tedavisi için 7 ay zamanı kaldı. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, oğullarının hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor.

Demir Ali’ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD’de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2,1 milyon euro (2.4 milyon dolar) tutan gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, sosyal medyadan bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla bugüne kadar 1 milyon 63 bin 830 euro toplandı. Demir Ali’nin yaşama tutunabilmesi ve gen tedavisine başlanabilmesi için toplanacak 1 milyon 36 bin 170 euro kaldı. Bu sürede tedavi olması gereken çocuk için kampanya sürüyor. AİLESİNDEN UMUT DÜKKANI6 ay içerisinde tedavi olması gereken Demir Ali için süre daralırken, küçük çocuğun Trabzon’da yaşayan yakınları da kent merkezinde açtıkları ‘Umut dükkanı’nda el emeği ürünleri satarak, kampanyaya destek oluyor. Yöreye özgü el işi ürünlerinin satışı yapılan dükkana kent sakinleri de ilgi gösteriyor, alışveriş yaparak kampanyaya destek oluyor.BURADA HERKESİN BULABİLECEĞİ BİR ŞEY VARDemir Ali Bayraktar’ın babaannesi Serçin Bayraktar, torununu bir an önce Amerika’ya göndermek istediklerini söyleyerek, “Tüm hayırsever insanlarımıza teşekkür ediyoruz, onların sayesinde açtık bu kermesi. ‘Umut dükkanı’ adını verdik. Kermesimiz, 15 gün boyunca açık kalacak, herkesi kermesimize bekliyoruz. Yardımda bulunan herkesten Allah razı olsun. Demir Ali’yi bir an önce Amerika’ya uçurmak istiyoruz. Meblağ çok yüksek, bu yüzden herkesten yardım bekliyoruz. Burada, her türlü çeyizlik ürünler, patikler, lifler, iğne oyalı tülbentler var. Ayrıca yöresel ürün ve gıdalarımız mevcut. Bunların hepsi ev yapımı. Herkesin muhakkak bir şey bulabileceği bir yer burası. Tüm esnafımız da bizlere yardımcı oluyor. Bu sayede ayakkabıdan temizlik ürünlerine kadar her şey var burada. Buradan yardımcı olan esnafa, bu iş yerini bize sağlayanlara, yardımcı olanlara, herkese çok teşekkür ediyoruz” dedi.’2 AY İÇERİSİNDE DEMİR ALİ’Yİ AMERİKAYA UÇURACAĞIZ’Demir Ali’nin dedesi Köksal Bayraktar, 2 ay içinde Demir Ali’yi Amerika’ya göndermeyi hedeflediklerini belirterek, “Demir Ali, tedaviyi bir an önce alması gerekiyor. İki yaşına kadar almalı bu tedaviyi. Ancak biz kendimize bir hedef belirledik. 2 ay içinde, Allah’ın izniyle bu hedefe ulaşıp, Demir Ali’yi Amerika’ya uçuracağız. İki aylık bir süreç içerinde, gerekli meblağın yarısını toplamış durumdayız. Bundan sonra büyük bağışçılarından devreye gireceğini düşünüyoruz. Kendimize iki aylık bir hedef koyduk. Tedavinin başarı oranı yüzde 95 seviyelerinde. Tedaviyi daha önce almış olan ailelerle görüştük, sürekli irtibat halindeyiz, başarılı bir tedavi. İnşallah Demir Ali de bu tedaviyi alıp, sağlığına kavuşacak” diye konuştu.ELİMİZDEN GELENİ YAPIYORUZ’Demir Ali’nin halası Enfiye Özendi de, “Demir Ali’yi inşallah Amerika’ya uçurmayı düşünüyoruz. Tedavisi için elimizden geleni yapıyoruz, yapmaya devam da edeceğiz. Allah’a şükür kermesimiz çok iyi gidiyor. Alışverişlerimiz çok iyi, herkesi bekliyoruz” ifadelerini kullandı.’YARISINI TOPLADIK’

Demir Ali’nin yakını Osman Karagöz ise, “Farkındalık yaratmak için böyle bir organizasyon düzenledik. ABD’ye gidip, tedavi olabilmesi için gereken miktar 2.1 milyon euro. Biz bu miktarın yarısını toplamış durumdayız. Diğer yarısını da toplamak için bir farkındalık projesi oluşturduk. ‘Demir Aliye’ye Umut Ol!’ adı altında bir kermes başlattık. Herkesi, bu kampanyaya desteğe davet ediyoruz. Demir Ali’ye katkısı olan herkese teşekkür ediyoruz” dedi.

Kaynak: Demirören Haber Ajansı / Nurullah CABRİ

Bu haber 236 kez okundu.
Gündem - 13:36 A A
BENZER HABERLER

YORUM BIRAK

YORUMLAR

Hiç yorum yapılmamış.

YAZARLARIMIZ

  • Ordu Ulubey İlçesinin Kurucusu Çepni Uluğ Bey’in Mezarı Bulundu !

    Ordu iline bağlı Ulubey ilçesinin kurucusu Uluğ Bey’in mezarı Prof. Dr. Necati DEMİR’in araştırmaları sayesinde bulundu. Bu çok sevindirici haber bölgemizin yerel tarihinin aydınlanması açısından çok çok önemlidir. TC Kültür ve Turizm Bakanlığı sitesinde yer alan bilgilere göre Ulubey ilçesi, veba hastalığı nedeniyle Ordu Gölköy ilçesinin Şimşirlik köyünden gelenlerin kurduğu bir ilçedir. Verilen bilgilere göre […]
  • Dev Maç (TS -FB)

    Süper ligin 27. haftasında Trabzonspor, kendi evinde Fenerbahçe ile karşılaşacak. Maç yarın 19:00’da başlayacak. Maçın hakemi Yaşar Kemal Uğurlu olacak. Trabzonspor da virüs vakaları iyileşmiştir. Abdülkadir Parmakta iyileşti. Bu maçta safa kınalı olmayacak. Fenerbahçe de ise, Caner Erkin, Sadık Çiftpınar, Luiz Gustavo ve İrfan Can Kahveci olmayacak. Bu maçta taraftar olsaydı yüzde 51’de olsa Trabzonspor […]
  • Şalpazarı Tarımının Yıllar İçerisinde Değişimi

    Yücel KAYA Tarım veya ziraat, bitkisel ve hayvansal ürünlerin üretilmesi, bunların kalite ve verimlerinin yükseltilmesi, bu ürünlerin uygun koşullarda muhafazası, işlenip değerlendirilmesi ve pazarlanmasını ele alan bilim dalıdır. Diğer bir ifade ile insan besini olabilecek ve ekonomik değeri olan her türlü bitkisel-hayvansal ürünün bakım, besleme, yetiştirme, koruma ve mekanizasyon faaliyetlerinin tamamı ile durgun sularda veya […]
  • Atamızın Işığında

    “Biz Türkler, bütün tarihimiz boyunca hürriyet ve istiklale timsal olmuş bir milletiz.” Bu sözlerin sahibi, ulu önderimiz, başbuğumuz Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ümüzdür. Hiç şüphesiz onun damarlarında akan kan, hissettiği duygular ve düşündüğü şeyler asırlar öncesinin Oğuz’uyla, Bilge’siyle, Kültegin’iyle, Kürşat’ıyla aynı idi. Yok olmakta olan, eriyen bir milleti hatta milli bir şuuru yeniden canlandırdı. Sözün özü, […]
  • Gazeteci-Haberci Parti ve Kişi Kalemşörlüğü Yapmamalı ! Toplum Zedelenmemeli #susamam

    Umudumuz odur ki toplum önünde görünen bu şahsiyetler aklını başına devşire. Habercilik ve gazetecilik ile uğraşan insanların isimleri çoğu zaman yayın yaptıkları mecralarla bütünleşir. Özellikle küçük yörelerde kişi ile elinde tuttuğu mecra hemen hemen aynı olguları, aynı çizgiyi temsil eder. Şöyle ki: Kişinin bireysel olarak söyledikleri, bireysel olarak sosyal medyasından yaptığı paylaşımlar onun gazeteci-haberci kimliği […]
  • MAÇIN KADERİ 18 YAŞINDA Kİ KAĞAN MORADAOĞLU ve FARUK CAN

    Maça sayılı dakikalar kaldı. Maçın kaderi Abdullah Avcı’nın vereceği taktiğin yanısıra aslında en önemlisi 18 yaşında ki Kağan Moradaoğlu ve 21 yaşında ki Faruk Can Genç yeteneklerin göstereceği performansta olacaktır. Abdullah Avcı’nın yıllarca Başakşehir’de teknik direktörlük yapması ve özelliklerini bilmesi en büyük artı olacaktır. Ancak covit-19 virüsüne yakalanan oyuncuların çokluğu ise ilk 11 oluşturmada sıkıntı […]

HABER LİSTESİ

  • 01
    Dev Maç (TS -FB)
    Süper ligin 27. haftasında Trabzonspor, kendi evinde Fenerbahçe ile karşılaşacak. Maç yarın 19:00’da başlayacak. Maçın hakemi Yaşar Kemal Uğurlu olacak. Trabzonspor da virüs vakaları iyileşmiştir. Abdülkadir Parmakta iyileşti. Bu maçta safa kınalı olmayacak. Fenerbahçe de ise, Caner Erkin, Sadık Çiftpınar, Luiz Gustavo ve İrfan Can Kahveci olmayacak. Bu maçta taraftar olsaydı yüzde 51’de olsa Trabzonspor […]
  • 02
    “Eksiklere Rağmen Trabzonspor Zor Olanı Başardı.”
    Süper ligin 26. haftasında Trabzonspor, deplasmanda Başakşehir’i 1-0 yendi. Trabzonspor bu maça 3 kalecisinden yoksun ve toplam 11 eksikle sahaya çıktı. Başakşehir de ise, 8 futbolcu yoktu. Bu maç eksik takımların maçıydı. Trabzonspor’un golü 79. dakikada Yusuf Sarı’dan geldi. Yusuf Sarı gol için 85 metre koştu ve kalecinin kapattığı köşeden golü attı. Başakşehir de Rafael […]
  • 03
    MAÇIN KADERİ 18 YAŞINDA Kİ KAĞAN MORADAOĞLU ve FARUK CAN
    Maça sayılı dakikalar kaldı. Maçın kaderi Abdullah Avcı’nın vereceği taktiğin yanısıra aslında en önemlisi 18 yaşında ki Kağan Moradaoğlu ve 21 yaşında ki Faruk Can Genç yeteneklerin göstereceği performansta olacaktır. Abdullah Avcı’nın yıllarca Başakşehir’de teknik direktörlük yapması ve özelliklerini bilmesi en büyük artı olacaktır. Ancak covit-19 virüsüne yakalanan oyuncuların çokluğu ise ilk 11 oluşturmada sıkıntı […]
  • 04
    “Eksikler Çok”
    Süper ligin 26.haftasında Trabzonspor, deplasmanda Başakşehir ile karşılaşacak. Maç yarın 19.00’da başlayacak. Maçın hakemi Halil Umut Meler olacak. Trabzonspor da “Kovid 19 ” vakaları çok arttı. Yedi futbolcu maçta olmayacak. Başakşehirde sakatlık çok var. Trabzonspor da Lewis Baeker, Serkan Asan, Marlon, Hosseini, Uğurcan Çakır, Arda Akbulut ve Erce Kardeşler maçta oynayamacak. Nweakeme de kart cezalısı […]
  • 05
    Şalpazarılı Semih BAYRAM’ı Mavi Balina Oyunu Hayattan Kopardı !
    İstanbul Pendik ilçesinde yaşayan Şalpazarı Dereköy mahallesinden Sedat BAYRAM’ın oğlu henüz 14 yaşıdaki Semih BAYRAM intihar etti. Akrabalarından edindiğimiz bilgiye göre genç Semih, ülkemizde ve dünyada onlarca çocuğu hayattan kopartan Mavi Balina oyununun ölüme yönlendirmesi ile intihar etti. Genç, iddialara göre babasına “Baba, hayat yaşamaya değmez.” şeklinde bir video çektikten sonra evlerinin bulunduğu 8. kattan […]

VİDEO GALERİSİ

E-BÜLTENE KAYIT OL

Bültenimize kayıt olarak son gelişmelerden anında haberdar olabilirsiniz.